2020年“世界安宁疗护日”

10月10日

今年的主题

My Care，My Comfort

 

七彩之光，温暖小小生命

 

在南京市儿童医院315病区的尽头，木色的门框勾勒出一方天地：顺着洁如镜面的地板向远处望去，一扇大大的落地窗透着明媚的阳光照在生机勃勃的绿植上，一切都是那么温暖而宁静。门框上的云朵就像欢迎回家的笑容一般亲切，这里是“世茂彩虹之家”——重症儿童特别的家，也是江苏省第一个儿童安宁疗护病房。

走进房间，依然是满目阳光。顺着阳光看去，便是落地窗前洁白的病床以及陪伴在一旁宽大的双人床。这是小孩子心中家的感觉：睡在爸爸妈妈身边，谁又会害怕黑夜和魔鬼那些讨厌的东西？睡在爸爸妈妈身边，哪里都是温暖的家啊！

床的对面有一个神奇的树屋，里面住着各种各样可爱的玩具，他们都是孩子的好朋友，有他们在身边，一个人玩也不会孤独。墙上还有一只“肚皮”大大的长颈鹿，这是给小天使们用画笔画下心中梦想的园地。床的对面还有衣柜、冰箱与微波炉等简单的厨房电器，让这里更有家的感觉，温馨而亲切。

“世茂彩虹之家”儿童临终关怀病房是彩虹中心和南京市儿童医院的合作项目。彩虹中心为病房提供专业护理、社工和志愿服务，同时双方合作培养和建设医护团队，共同推动儿童临终关怀的发展。

彩虹中心自成立以来，一直致力于重症儿童的舒缓疗护和临终关怀，如何让那些治愈希望渺茫的孩子在有限的时光里享受美好的人生，是我们一直努力的方向。随着彩虹中心对重症孤弃儿童的救助在社会上影响越来越广泛，我们也越来越多地接到一些家长的求助电话，或咨询如何护理重病的孩子，或询问是否可以提供临终关怀……一个个家庭因为这样的孩子而无能为力，又因为不愿放弃而苦苦挣扎，在艰难跋涉的路上，他们太需要爱的支撑和慰藉。

彩虹团队在和临终关怀专家一起帮助这些家庭的同时，也在共同探讨如何从原本就紧张的医疗资源中再分出一点儿，用于儿童临终关怀，让孩子在生命的最后时间少些痛苦，更有尊严地离开；如何让更多早逝的天使对这个世界留下温暖的记忆，让他们的家长不再背负沉重的心理负担；如何推进儿童临终关怀事业在国内的发展。

在彩虹中心和儿童医院共同努力下，2020年8月，儿童临终关怀病房“世茂彩虹之家”开始接收病人，2020年10月，正式对外启用。

在患儿家长的眼中，“这里的所有布置就像家一样温馨，慢慢地，我们也开始适应与习惯，最初的恐惧、忐忑、悲伤也随之一点点消逝。这里的私密性做得很好，每天除了必要的治疗与定时监护，其它的时间与空间都属于我们这个小家庭的，孩子喜欢这里。”

 

“这里的护士阿姨们也值得点赞，她们是一群极富有爱心、耐心、责任心的阿姨，她们不厌其烦地为我们提供了很多贴心的服务，对待小朋友也能做到像对待自己孩子一样。因此，孩子们非常喜欢这样的天使。”

“世茂彩虹之家”的护士除了是遵照医嘱为孩子施行舒缓疗护的医务人员，也是陪伴家长和孩子的安慰者。她们帮助孩子平静、安宁度过每一天，这也是对家长的支撑。有时候护士会陪伴着家长，听他们自然地倾诉心路历程，由他们自己把情绪释放出来，鼓励他们陪着孩子一路走下去。一桩桩细微之事，无不蕴含着爱和温暖。

 

不是每个孩子生来就道路坦荡，指向远方，但是每个生命都是有价值的，都应该被爱、被关怀。不管生命是否久长或是否为社会做出贡献，都应该在爱和尊重中离开。那些来去匆匆的小生命，他们格外期盼七彩之光，给他们以温暖和力量。